衛生福利部預告將「進行性異位性骨化症」（Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP）及「Mowat-Wilson症候群」新增列入罕見疾病名單，預告期至2026年12月14日。此政策背景源於《罕見疾病防治及藥物法》對於罕病患者權益保障的持續完善。一旦正式公告，患者可享有罕病卡申請資格、特殊營養品及藥物補助、就醫綠色通道等福利。進行性異位性骨化症會導致肌肉、肌腱、韌帶逐漸骨化，嚴重影響行動能力；Mowat-Wilson症候群則是罕見的基因疾病，造成智能障礙及多重器官異常。對於這兩種疾病患者及其家庭而言，納入罕病名單意味著長期醫療與照護負擔可獲得政府實質協助，包括醫療費用減免、遺傳諮詢服務及社會資源連結，是患者權益的重要里程碑。
重點摘要
- 新增「進行性異位性骨化症」及「Mowat Wilson症候群」為罕見疾病
- 預告期至2026年12月14日
- 納入後患者可申請罕病卡並享有醫療補助、特殊營養品補助等福利
- 患者可獲得就醫綠色通道及遺傳諮詢服務
資格條件
經診斷確診為「進行性異位性骨化症」或「Mowat Wilson症候群」之患者
適用對象
罕見疾病患者及其家屬
背景說明
衛福部依據《罕見疾病防治及藥物法》持續更新罕病名單，以保障罕病患者醫療與生活權益。此次新增兩項罕見疾病，旨在讓更多患者能獲得國家醫療補助及社會支持系統的協助，減輕家庭長期照護的經濟與心理負擔。
實用提醒
['預告期間民眾可向衛福部提出意見，若有相關患者應密切關注正式公告時間', '確診患者於正式公告後可向各縣市衛生局申請罕病卡，以享有相關福利', '建議患者家屬提前準備診斷證明書及相關醫療文件，以利後續申請作業']